26- 07- 2003
殘障優異生﹕我要讀大學 大腦麻痹 肌肉萎縮
在社會做事,第一印象無疑是重要,因我們大多會憑外表,判斷初相識的人背景和性格,可是,經驗告訴我們,以貌取人,往往會碰壁。 個子不高的李啟亮和鄭建慧,兩人同為殘障學生,自小體弱多病,終日以輪椅為伴。為發揮特殊學校的功能,校長向教統局申領開辦預科課程,讓有志升讀大學的殘障學生可以實現夢想,結果他們懷着堅毅無比的鬥志,以有限的體力,發揮無限的潛能,成功考獲入大學的資格,那份百折不撓的精神,實在值得欽佩。
文:甘潔瑩 攝:呂小煒 |
從來,特殊學校均予人訓練殘疾人士技能的形象,但原來當中也有強者,為了完成理想升讀大學,兩個身體不受控制的高考生,不惜忍着疾病帶來的折磨,不單能完成預科課程,更考得好成績。
骨瘦如柴的李啟亮,自小罹患遺傳性的神經性肌肉疾病——脊髓肌肉萎縮症(SMA),肌肉不單沒法正常地活動,還在不斷萎縮,身體驅幹的肌肉已撐不起他走路,只能以輪椅代步,他理直氣壯說:「我沒有因自己患病而感到千斤壓頂,人生該是充滿希望!」
殘障人士的困擾源自身體上的缺憾,衍生到生活上的不足,故要尋回真正的自己,那是不易的事。啟亮開心地說:「修讀預科課程之前,人生目標並不明確。這兩年的預科生涯,讓我沉醉在書海裏,發掘箇中樂趣,也讓我悟出人生的道理,肯定自己的價值。」
手術後仍堅持讀書
啟亮不諱言,預科生活艱辛而難忘,「這兩年的生活確實辛苦,打從四年前的一個脊椎矯形手術後,身體狀況明顯變差,體質愈來愈虛弱,動不動就患病,時常進出醫院,如遇上反覆的天氣,我可能又會給病魔偷襲。」
高考課程內容繁多,他自知體力不勝負荷,寧專注溫習,用心牢記課本內容,也不挑燈夜讀,所以每次溫習完畢,也是筋疲力竭,但他還是很享受,「明知自己要上戰場打仗,還不好好裝備自己麼?總不可能上到戰場才說帶漏了盾嘛!」
回想溫習的片段,他不禁鬆一口氣道:「高考比會考着實辛苦得多,慶幸得老師的體諒,因應着我們的體能狀況調節課程,加上院舍的協助,我們才不致那麼吃力。」
用左撇子的他,手部的機能因肌肉萎縮而日漸軟弱無力,提筆也出現困難。他憂心忡忡地說:「現在執筆要以右手承托着左手寫字,時間亦不可以太久,不然的話,手會痠軟。或許是這個原故,現在寫字明顯的慢了。每次考畢試之後,我累得軟弱無力,恍如耗盡身體上的所有氣力。」
對於高考的成績,啟亮會以「出乎意料之外」來形容。滿心期待的中文科及文學科能取得優良成績,怎料給他誤中副車,在企業概論獲取A級成績。雖然如此,他還是寄望自己入讀中文系。
力盡艱辛,問他可會後悔選擇這路,他咬牙切齒地說:「既然我選擇了這條路,我就得走得專注,並且持之以恒,完成路程為止,絕不輕言放棄!」
跟啟亮是同道中人的鄭建慧,天生性格樂觀,笑容常在,要不是她告訴你,也猜不到她患有大腦麻痹症。大腦麻痹症是源於腦細胞受損,腦部不能正常控制肌肉的張力。簡單而言,那就是肌肉不聽使喚。
曾經,建慧因為肌肉拉得過緊而甩掉手骱,需要動手術調整位置。可是,手術達不到預期的效果,需要再動手術。飽受皮肉之苦的她,不曾抱怨上天待她不好,她自如的駕駛着電動輪椅說:「只要令我的健康情況有改善,我都願意承受。」
大腦麻痹無礙學習
看到她手臂上那道永不磨滅的疤痕,內心的感覺實在難受,也讓我們知道,原來人在風雪中,真的會堅強起來。她直言,自己的病情近年每下愈況,令她在學習上的困難增加。她收起笑臉,語帶嚴肅道:「從前手部還有點力,現在已提不起較厚的書本了。做功課也同樣出現問題,寫字時右手要承托着腰部,所以執筆後會感到痠痛。」
活潑的她,跟時下年輕人一樣,愛上電腦世界,她笑意盈盈說:「自己行動不便,出入都要坐車,舟車勞頓教我疲憊,好多時候,我寧願留在家裏玩電腦。在這裏我可以建立網頁、製作動畫,形形色色,那份從『冇到有』的建構過程,教我感到喜悅。」
電腦知識和技巧能學以致用,難怪她在高考中電腦應用科取得A級成績,可是,她沒有為此而雀躍,反而覺得失望,「電腦科的成績是好,但英文科不合格,不能考上學士,唯有寄望入讀副學士,我的首選是城大的媒體設計。」
然而,建慧卻說入讀大學並非是唯一出路。她說:「我是很希望入讀大學,但老師說人生多姿多采,不止是讀書,還有很多事情等着我們去幹。真的感謝老師無微不至的照顧,有些同學因為患病而影響學習進度,要不是老師不辭勞苦的幫助,我想我也未必考得這個成績。」
啟亮與建慧即將展開人生的另一頁,他們沒有因為身體上的殘障而變得軟弱,反之,勇於面對社會,從中尋找精采之處。
李啟亮
年齡:20
患有疾病:脊髓肌肉萎縮症
會考成績:&文科組,考獲25分(2A、3B、2C)
高考成績:&1A(企業概論)3D(中文、英文及中國文學)
曾動手術:一次(脊椎矯形)
鄭建慧
年齡:20
患有疾病:大腦麻痹症
會考成績:&文科組,考獲17分(1B、3C、2D、2E)
高考成績:&1A(電腦應用)、2D(中文、經濟)、1E
曾動手術:&七次(三次左手手骱調整、一次右手手骱調整、兩次腳部鬆筋、一次脊骨矯形)
訓練弱能學童融入社會
甘迺迪中心是香港紅十字會屬下一所由政府資助特殊學校,專為身體弱能的學童提供住宿及成人教育,希望幫助他們克服困難,亦能發掘他們的潛能,讓他們能享受生命。中心特別聘請各種專業人士,如教師、護士、治療師、社工等,以求讓學生能得到綜合教育及訓練的程序,日後能融入社會,成為有貢獻的人。
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