身 殘 志 不 殘 努 力 獲 佳 績 甘 迺 迪 考 生 譜 生
命 樂 章
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命 運 不 饒 人 ， 但 努 力 可 改 變 命 運 。 四 年 前 患 上 罕 有
頑 疾 「 醣 原 質 症 」 （ Glycogen Storage Disease ） 的 賴 海 詠 ， 多 年 來 不
但 行 動 不 便 ， 更 要 借 助 呼 吸 機 呼 吸 ， 但 身 體 機 能 日 漸 衰 弱 ， 並 無 削 弱 其
堅 毅 的 意 志 ， 終 在 今 年 會 考 取 得 5C2D 的 佳 績 ， 順 利 升 讀 中 六 ， 譜 出 一 段
令 人 振 奮 的 生 命 樂 章 。
記 者 ： 盧 文 烈 、 李 駿 慧 、 譚 秀  |
(資料來源: 蘋果日報 7/8/2003 （http://appledaily.atnext.com）
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【 本 報 訊 】 年 僅 十 七 歲 、 在
大 口 環 紅 十 字 會 甘 迺 迪 中 心 讀 中 五 的 賴 海 詠 ， 四 年 前 因 患 上 「 醣 原 質 症 」 而 引
致 行 動 不 便 ， 前 年 八 月 進 行 脊 椎 矯 形 手 術 後 ， 更 需 要 用 電 動 輪 椅 代 步 ， 他 憶 述
當 年 發 現 惡 疾 時 說 ： 「 由 細 到 大 都 成 日 有 肚 屙 發 燒 ， 但 四 年 前 一 日 突 然 間 成 隻
腳 冇 晒 力 ， 經 醫 生 檢 驗 後 就 證 實 患 上 呢 個 病 。 」
由 於 病 情 日 漸 惡 化 ， 三 年
前 他 開 始 需 要 使 用 呼 吸 機 幫 助 呼 吸 ， 昨 日 他 與 記 者 傾 談 的 短 短 十 多 分 鐘 期 間 ，
便 使 用 了 呼 吸 機 兩 、 三 次 。
考 試 前 染 肺
炎
海 詠 不 諱 言 ， 發 現 此 病 時 ， 「 覺 得 好 灰 心 ， 試 過 成 年 都 唔 同 人 傾
偈 ， 擔 心 會 畀 人 歧 視 。 」 而 患 病 初 期 更 向 同 學 及 老 師 隱 瞞 病 情 ， 「 覺 得 自 己 病
成 咁 ， 成 績 幾 好 都 冇 用 。 」 原 本 名 列 前 茅 的 他 ， 成 績 一 落 千 丈 。
後 來 轉 往
為 傷 病 兒 童 而 辦 的 甘 迺 迪 中 心 讀 書 ， 經 過 老 師 悉 心 教 導 及 鼓 勵 後 ， 終 重 拾 讀 書
的 樂 趣 ， 但 不 幸 在 會 考 前 感 染 肺 炎 ， 需 要 住 院 接 近 一 個 月 。 「 自 己 都 擔 心 會 影
響 成 績 ， 好 彩 老 師 幫 我 補 課 ， 先 至 可 以 過 到 關 。 」 最 後 ， 他 終 於 考 取 得 5C2D 成
績 ， 但 中 心 今 年 沒 有 辦 中 六 課 程 ， 幸 好 獲 燕 京 書 院 取 錄 。
靠 呼 吸 器 呼 吸
他 表 示 ， 雖 然 過 去 多 年 體 會
過 不 少 人 情 冷 暖 ， 但 至 今 仍 抱  ： 「 要 珍 惜 目 前 擁 有  一 切 ， 任 何 事 情 都 要 靠 自 己 努 力 去 爭 取 」 這 個 做 人 宗 旨 。 「  家 會 樂 觀 面 對 ， 唔 會 好 似 以 前 咁 封 閉 自 己 ， 雖 然 讀 書 時 成 日 都 會 覺
 ， 但 係 都 唔 會 放 棄 。 」 賴 媽 媽 說 ， 對 兒 子 突 然 患 上 此 不 治 之 症 ， 至
今 仍 耿 耿 於 懷 ， 惟 有 勇 敢 面 對 。
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本 身 是 兒 科 醫 生
的 醫 學 會 副 會 長 馮 宜 亮 表 示 ： 「 醣 原 質 症 」 是 一 種 罕 有 的 遺 傳 兒 科 病 ， 每 幾 十
萬 人 才 會 有 一 名 兒 童 患 上 此 病 症 ， 尤 其 是 中 國 人 。 他 稱 ， 該 病 主 要 是 肝 臟 無 法
將 糖 份 溶 入 血 液 內 ， 令 身 體 缺 乏 糖 份 ， 導 致 肌 肉 無 力 ， 行 動 不 便 ， 若 病 情 嚴 重
， 胸 肌 無 力 ， 便 會 有 礙 呼 吸 ， 患 者 便 需 借 助 呼 吸 器 呼 吸 。
他 續 稱 ， 由 於 患
者 需 不 斷 進 食 糖 份 食 物 ， 以 補 充 糖 份 ， 故 增 加 肝 臟 負 荷 ， 有 損 肝 臟 及 其 他 器 官
。 他 指 ， 目 前 並 無 藥 物 可 以 有 效 根 治 該 病 ， 患 者 的 康 復 機 會 較 微 。
香 港 紅
十 字 會 執 行 經 理 （ 教 育 ） 尹 慧 玲 說 ， 今 年 甘 迺 迪 中 心 共 有 九 名 會 考 生 ， 其 中 五
人 取 得 五 科 或 以 上 合 格 的 成 績 ， 三 人 獲 中 六 學 位 。 三 名 取 得 中 六 學 額 的 考 生 ，
日 後 上 課 期 間 均 需 要 教 學 助 理 協 助 ， 現 正 等 候 教 統 局 安 排 。
十 月 進 行 手 術
取 得 兩 科 A 、 該 中 心 今 年 最
佳 成 績 二 十 一 分 的 趙 志 恆 ， 自 幼 患 上 關 節 痛 及 僵 硬 的 志 恆 ， 雖 然 在 十 月 份 要 面
臨 一 次 高 風 險 的 脊 椎 矯 形 手 術 ， 但 仍 堅 持 要 升 讀 中 六 ， 並 希 望 可 以 入 讀 大 學 的
電 腦 學 系 ， 他 現 已 獲 福 建 中 學 取 錄 。
另 一 位 取 得 二 十 分 佳 績 的 陳 煒 聰 ， 現
獲 培 僑 中 學 取 錄 ， 他 由 五 歲 開 始 患 上 肌 肉 萎 縮 症 ， 多 年 來 肌 肉 退 化 ， 要 坐 輪 椅
行 走 ， 寫 字 也 很 辛 苦 ， 他 形 容 今 次 會 考 時 舉 筆 如 千 斤 重 。 他 最 喜 愛 音 樂 ， 尤 其
作 曲 ， 所 以 第 一 個 心 願 是 做 個 作 曲 家 ， 希 望 日 後 可 升 讀 中 大 音 樂 系 。 他 有 另 一
個 心 願 ， 是 希 望 甘 迺 迪 中 心 再 辦 預 科 ， 「 我   主 流 學 校 讀 中 六 ， 身 體 應 付 得 好 辛 苦  。 」
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